婴儿血液乳白色 新生婴儿形如外星人

当时护士拿着孩子的血来给我们看时，都吓坏了!孩子抽出来的血是粉红色的 ，放了几分钟后
，血液有3 4变成乳白色。郑州各大都检测不出宝宝血液的任何数据 。26日，家住河南信阳的何女士见到记者 ，满脸愁容
。10月18日,,“当时护士拿着孩子的血来给我们看时，都吓坏了!孩子抽出来的血是粉红色的
，放了几分钟后，血液有3/4变成乳白色。郑州各大都检测不出宝宝血液的任何数据 。 ”26日 ，家住河南信阳的何女士见到记者
，满脸愁容。10月18日，何女士一家赶到上海新华医院 ，初步鉴定孩子罹患罕见的先天性遗传代谢病
。主治医生介绍
，这样的病例全国仅有6起，要想查出病因 ，唯一的途径就是采用基因检测的方式。医院联系了国内3家比较权威的专业机构
，但均被拒绝 。,新华医院的医生联系了国内3家比较权威的基因检测机构，请求对孩子的基因进行相关检测 ，但均遭到拒绝
。“这些检测机构的医生说这个病太罕见了
，基因检测机构也没办法查出病因。新华医院现在还在努力联系检测机构 。
”何女士说道,早产儿患上罕见遗传病,男孩陈昊雨，2012年8月早产生下 ，六个月大到江门妇幼院体检时，发现昊雨大动作做不了
，检查后发现其脑发育不良，遂在妇幼保健院做治疗
。但状况却越来越差 ，出现嗜睡、厌食
，后转到江门市中心医院，因病重昏迷住进了IC U重症监护室 ，院方下达病危通知
，全家人被这突如其来的状况吓蒙了。,抢救15天后医生怀疑其得了一种罕见病，甲基丙二酸血症或丙酸血症 ，因江门医院无条件治疗而转至广州儿童医院进行确诊
，当时医生表示此类病人需要一辈子进行特殊的治疗和药物控制 。